Meet Our Diversity, Equity, and Inclusion Advisory Board
Meet Our Diversity, Equity, and Inclusion Advisory Board
Fecha de revisión: 13 de febrero de 2024
El Consejo Asesor sobre Diversidad, Equidad e Inclusión (DEI) guía los esfuerzos de SPARK para aumentar la representación de las comunidades de color en la investigación sobre el autismo. Se trata de un grupo diverso de científicos, médicos y líderes de la comunidad que proporcionan orientación sobre las estrategias para crear alianzas, aumentar la concientización y promover la participación en la investigación entre las comunidades raciales y étnicas subrepresentadas. SPARK aprovecha sus aportes y experiencia con el fin de crear iniciativas de divulgación y participación para todos los grupos que desde siempre han tenido poca representación en las investigaciones.
Infórmese más sobre el compromiso de SPARK con la diversidad, la equidad y la inclusión.
Jairo Arana inició su proceso como promotor cuando, tras recibir un diagnóstico de TEA en la adultez, participó en el programa de búsqueda de trabajo del University of Miami and Southeastern and Nova Southeastern University Center for Autism and Related Disabilities (UM-NSU CARD). Le recomendaron que participara en el proyecto Self-Advocate Leadership Training (SALT) del University of Miami Mailman Center for Child Development. Tras finalizar el programa SALT, comenzó a trabajar como instructor del mismo proyecto y como asesor del University of Miami Mailman Center for Child Development. Además, fue el primer alumno promotor del programa Leadership Education in Neurodevelopmental Disabilities (LEND) en el UM Mailman Center for Child Development. Finalizó el programa ETLP (Emerging Transformational Leadership Program, perteneciente a LEND) del UM Mailman Center y participó en el Florida Developmental Disabilities Network Collaborative Leadership Program. En 2019, obtuvo el premio Outstanding Self-Advocate Award del UM-NSU CARD. Fue panelista invitado en el 26.º Congreso Anual del CARD, formó parte del panel de nuevos referentes de la Association of University Centers on Disabilities (AUCD) en 2020, participó en el debate del CARD Success Across the Spectrum: A Panel Discussion with Autistic Adults y también en el seminario web de A Ride Away Employ to Empower para el Ann Storck Center. Tiene una licenciatura en Comunicación y Cine, Lengua y Escritura Creativa de la University of Miami. Además, trabaja a tiempo completo en el UM Mailman Center como coordinador de programas clínicos y colaborador del programa de selección de líderes.
Julie Azuma. Cuando a la hija de Azuma, Miranda, le diagnosticaron autismo a los seis años de edad, ella abandonó su profesión en el sector de la indumentaria para iniciar un emprendimiento en línea especializado, Different Roads to Learning. En ese momento, había pocos materiales en línea y menos servicios para apoyar la educación de los niños que se encuentran en el espectro del autismo. Al poner en marcha Different Roads to Learning, Azuma adquirió y diseñó productos relacionados con intervenciones fundamentadas en datos científicos para ayudar a los niños con TEA a aprender la lengua y colaborar con los profesionales en la formación de su conducta. La empresa ha publicado más de 20 libros relacionados con el autismo y creado varias aplicaciones y productos exclusivos. Different Roads es una fuente internacional de consulta para padres, docentes y terapeutas desde hace 28 años.
Azuma es vicepresidente principal de la Japanese-American Association, se desempeña en el comité directivo del Japanese-American National Museum, e integra la junta de la Association of Science in Autism Treatment. Es una de las referentes del Japanese-American Oral History Project, financiado por una subvención del Departamento de Parques de los Estados Unidos. Ocupa el cargo de presidente regional de miembros del US-Japan Council.
Azuma fue presidenta del consejo de Asian Women in Business durante 15 años. Trabajó como presidenta de Foundation Board of Eden II, un organismo que capacita y presta servicio a personas con diagnóstico de autismo. Fue parte de la comisión de la Coalition of Asian Children and Families y varias otras organizaciones asiáticas-estadounidenses.
Brian Boyd, Ph. D., es profesor distinguido William C. Friday de Educación y director provisional del Frank Porter Graham Child Development Institute, perteneciente a la University of North Carolina en Chapel Hill. Anteriormente, se desempeñó como director del Juniper Gardens Children’s Project en la University of Kansas. Boyd está muy comprometido con las investigaciones que incluyen a las poblaciones más vulnerables y, a menudo, marginadas. Por su formación como docente especial, gran parte de sus investigaciones han tenido que ver con la elaboración y evaluación de prácticas fundamentadas en datos científicos que se puedan implementar en contextos escolares y del hogar. Últimamente, su labor se ha centrado en cómo los problemas del sesgo implícito y la raza afectan los resultados de los niños con y sin discapacidades. Las investigaciones de Boyd cuentan con la financiación continua de organismos federales, como el Institute of Education Sciences y los Institutos Nacionales de la Salud. Fue vicepresidente de la International Society for Autism Research. Además, trabaja en varios comités nacionales dedicados a mejorar la respuesta de las personas con autismo y de las que pertenecen a comunidades históricamente marginadas.
Marc Easton nació y se crio en Chicago, Illinois. Tras su formación universitaria en la Northwestern University, se mudó a la ciudad de Nueva York, donde su entusiasmo por la ciencia de los datos le permitió desempeñarse en prestigiosas empresas, como UBS, Marsh and McLennan, Constellation y la ciudad de Nueva York. Su ingenio analítico y técnico se aprovechó en varios sectores e industrias, como la asesoría para la gestión, la banca de inversiones, la gestión de riesgos, las materias primas y, en la actualidad, la gestión de jubilaciones. En este momento vive en Baltimore con su esposa y su hijo de cuatro años, quien vive con autismo. Cree firmemente en el poder transformador de la promoción y el colectivismo como instrumento del cambio socioeconómico.
Grace Miranda Huerta es madre de dos hijos adultos y suegra de un yerno con discapacidades del desarrollo. Terminó sus estudios en la University of Southern California y fue cofundadora del Exceptional Family Center en Bakersfield, California. Además, Huerta es vicepresidenta del comité directivo de The Arc of California y presidenta de El Arc de California.
“El diagnóstico de mis hijos motivó mi deseo de saber más. El éxito de mis hijos dependía de que yo aprendiera a orientarme por todos los servicios que necesitaban. Gracias a la experiencia que adquirí como integrante de la junta regional de Kern y la oportunidad de trabajar en comités asesores de padres de distintos distritos escolares, comencé el proceso de aprender de los demás. Tuve la suerte de que me recomendaran el programa de promoción Partners in Policy Making de The Arc of California. Los instructores de The Arc fomentaron nuestra capacidad de promoción y nos mostraron cómo aprovechar el entusiasmo que tenía cada uno para unirlo en una sola acción colectiva. Poder compartir y formar a otros sobre cómo defender a sus hijos es un verdadero privilegio”.
Sandy Magaña, Ph. D., M.S.W., tiene una cátedra sobre autismo y discapacidades del desarrollo neurológico en la Steve Hicks School of Social Work de la University of Texas en Austin. Además, es directora del Texas Center for Disability Studies y del programa ACT LEND. Obtuvo una maestría en Trabajo Social de la California State University (San Bernardino) y un doctorado de la Heller Graduate School of Social Policy en la Brandeis University. La Dra. Magaña recibió formación posdoctoral en el Programa Posdoctoral de Investigación sobre Discapacidades del Desarrollo financiado por el NICHD del Waisman Center, University of Wisconsin-Madison. Integró el cuerpo docente de la Facultad de Trabajo Social de la University of Wisconsin-Madison durante 12 años y, posteriormente, se desempeñó como profesora en el Departamento de Discapacidad y Desarrollo Humano en la University of Illinois en Chicago. Sus investigaciones actuales se centran en las desigualdades raciales y étnicas entre los niños con autismo y discapacidades del desarrollo y en la creación de intervenciones adecuadas desde el punto de vista cultural para abordar tales desigualdades. Para sus investigaciones, ha recibido fondos del National Institute of Mental Health, del National Institute on Aging, del National Institute of Child Health and Human Development y del National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research.
Morénike Giwa Onaiwu, Ph. D., es una activista intelectual internacional, autora y referente de su comunidad con gran entusiasmo por los derechos humanos, la justicia y la inclusión. Onaiwu es una profesional dinámica e ingeniosa y una persona de color con discapacidad que nació en los Estados Unidos y se crio en una familia multicultural, neurodiversa y serodiferente de padres inmigrantes. Posee títulos de grado y posgrado en Relaciones Internacionales, Educación y Humanidades Interdisciplinarias. Onaiwu participa en diversas iniciativas para la promoción de la justicia social relacionadas con la neurodiversidad, la pedagogía pública, el aprendizaje multimodal, el estigma anti-VIH, la investigación participativa, la tecnología, la justicia en la discapacidad y la equidad racial y de género.
En su experiencia ejecutiva, Onaiwu formó parte de una serie de organizaciones nacionales de investigación, discapacidad, promoción y servicios familiares, fue presidente de un importante organismo de planificación regional financiado por la Health Resources and Services Administration y de una red internacional de investigación comunitaria financiada por los Institutos Nacionales de la Salud. Además, ocupó cargos directivos en distintas entidades. Actualmente, integra el US Interagency Autism Coordinating Committee, fue profesora de Humanidades durante dos semestres consecutivos en la Rice University y fundó y dirigió durante varios años una organización popular sin fines de lucro, Advocacy Without Borders. Onaiwu es una persona en formación permanente, que crece y cambia todo el tiempo (con suerte, ¡para mejor!) y cuyo mayor logro es criar a seis maravillosos hijos (biológicos y adoptivos, todos con varias discapacidades).
La Dra. Silvia Pereira-Smith, FAAP, es pediatra certificada especializada en desarrollo y comportamiento y profesora adjunta de Pediatría en la Medical University of South Carolina. Se dedica a hacer evaluaciones subespecializadas y a atender a niños con trastorno del espectro autista, TDAH y otras afecciones del aprendizaje y de la conducta. Como es trilingüe (habla con fluidez inglés, español y portugués), se ocupa de las personas cuyo idioma materno no es el inglés. Además de participar en diversos tipos de proyectos de investigación relacionados con los trastornos del desarrollo neurológico, Pereira-Smith ha intervenido en iniciativas nacionales para difundir la capacitación sobre el racismo y su efecto en la salud de los niños. En la actualidad, es directora de Diversidad, Equidad e Inclusión en South Carolina Leadership Education in Neurodevelopmental and Related Disabilities, y se desempeña en el primer comité ejecutivo del Consejo de Desarrollo Mental y Emocional Saludable de la American Academy of Pediatrics.
Jenny Mai Phan, Ph. D. (ella), es becaria de investigación posdoctoral en el Center for Autism Spectrum Disorders del Children’s National Hospital. Tiene un doctorado en Desarrollo Humano y Estudios Familiares de la Iowa State University y finalizó su formación como becaria posdoctoral en el Waisman Center de la University of Wisconsin-Madison. Phan es promotora, madre e investigadora, y es integrante pública del Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) del Departamento de Salud y Servicios Humanos. Sus investigaciones interdisciplinarias se centran en la interrelación entre los sistemas de respuesta al estrés, el desarrollo en la pubertad y la salud mental y, en particular, en la experiencia adolescente de la juventud neurodiversa. Además, tiene interés por la pubertad precoz y las estrategias de educación en salud sexual y su efecto en la salud mental de los menores neurodiversos y de género diverso y en la relación con sus cuidadores. Phan es asiática-estadounidense, autista (y neurodiversa) y estudiante universitaria de primera generación.
Vijay Ravindran es director ejecutivo y fundador de Floreo, una plataforma de terapia con realidad virtual para los neurodiversos. Comenzó su trayectoria profesional como ingeniero de software y, más adelante, hizo importantes aportes a Amazon en sus inicios. Allí, desempeñó un papel fundamental en el crecimiento de la empresa y su infraestructura tecnológica, y hasta encabezó el lanzamiento de Amazon Prime.
Posteriormente, como director ejecutivo digital de The Washington Post, fomentó la innovación con nuevos productos en el cambiante panorama de los medios digitales. Vijay ha participado de forma activa en empresas emergentes y causas filantrópicas, en particular en el ámbito de la educación y del periodismo. Finalizó sus estudios en la University of Virginia.
Andy Shih, Ph. D., se incorporó a Autism Speaks en 2006 tras su fusión con la National Alliance for Autism Research, donde trabajaba como director científico. A lo largo de su trayectoria, Shih ocupó varios cargos directivos en la organización, entre otros el de vicepresidente principal de Salud Pública e Inclusión. En su puesto actual de director científico, Shih se ocupa de la cartera científica, que incluye la concesión de becas, el proyecto de investigación genómica MSSNG y la Autism Care Network.
Shih tiene un doctorado en Biología Molecular de la New York University School of Medicine. A lo largo de su experiencia con la investigación, publicó estudios sobre la identificación y caracterización de los genes, la interacción entre los virus y las células y la regulación del ciclo celular. Cumplió una función fundamental en la clonación de una familia de GTPasas pequeñas que intervienen en el control del ciclo celular y el transporte nuclear, y es propietario de tres patentes.
Imayrin Padua Sotomayor nació en Ponce, Puerto Rico. Comenzó a trabajar de muy joven en diversos empleos, desde guía en campamentos de verano hasta vendedora en la zona turística del casco antiguo de San Juan. Posteriormente, se desempeñó como consejera para víctimas de violencia doméstica y fue profesora de inglés para alumnos de jardín de infantes hasta nivel terciario. Finalizó sus estudios en la Universidad de Puerto Rico, donde obtuvo un título principal en Teatro y uno secundario en Lengua Inglesa. Más adelante, recibió una maestría en Lengua y Literatura Inglesas. Es una ávida lectora y le apasionan los libros sobre derechos de las mujeres, psicología, salud mental y las biografías. Además, ha publicado poesías y una biografía.
Ima, como le gusta que la llamen, tiene trastorno bipolar y es sobreviviente de intentos de suicidio.
En 2019, dejó Puerto Rico y se mudó a Massachusetts con su familia para tener más acceso a servicios de salud mental para ella y su hijo con autismo. Espera poder ayudar a la comunidad latina a terminar con el estigma de la salud mental difundiendo su historia y participando como voluntaria en grupos de apoyo en línea.
Jamie Upshaw, M.S., M.A., es la fundadora y directora ejecutiva de Autism Urban Connections Inc. (AUC Inc.), la primera y única organización sin fines de lucro sobre autismo 501(c)(3) de Pensilvania centrada en familias afroamericanas y de otras minorías. La señora Upshaw tiene casi 20 años de experiencia total en los campos de la justicia penal y la educación especial. Jamie y AUC Inc. tienen la misión de ofrecer educación, apoyo, servicios de promoción y herramientas a las familias. Se esfuerza por garantizar que todas las familias reciban los apoyos y la información que necesitan para obtener acceso a recursos y servicios valiosos que mejoren su calidad de vida. Además, se propone romper barreras y abordar las desigualdades en las comunidades más marginadas. Por otra parte, Jamie es la madre orgullosa de un hijo de 12 años que recibió un diagnóstico de autismo.
El Dr. Olajide Williams, M.S., es profesor de Neurología y vicedecano de Salud Comunitaria en la Columbia University Vagelos College of Physicians and Surgeons. Además, es vicedirector del Departamento de Neurología y especialista en el tratamiento de accidentes y enfermedades cerebrovasculares. Williams se desempeña como médico especialista en el New York-Presbyterian Hospital y como neurólogo clínico en el Columbia University Irving Medical Center. Obtuvo su título de Medicina en la Universidad de Lagos (Nigeria) y finalizó su residencia de Neurología y un período de formación posterior en Medicina Neuromuscular en The Neurological Institute of New York. Además, Williams posee una Maestría en Ciencias de la Columbia University Mailman School of Public Health.
Williams es un reconocido referente de las investigaciones sobre desigualdad en los accidentes cerebrovasculares e intervenciones conductuales comunitarias. Fundó y dirige Hip Hop Public Health, una organización de renombre internacional que idea e implementa intervenciones multimedia de salud pública dirigidas a jóvenes para que se comprometan con la salud de su familia y comunidad.
Lily Yip es una entusiasta promotora y madre de dos hijos adultos, Nicole y Eric, quienes tienen autismo y discapacidades intelectuales/del desarrollo. Es de ascendencia china y habla cantonés con fluidez. Terminó los programas Leadership Somerset, New Jersey Partners in Policymaking y Leadership Education in Neurodevelopmental and Related Disabilities en 2018, 2019 y 2020, respectivamente. Dirige un grupo de apoyo para padres llamado New Jersey Parents of Exceptional Adults. Integra los Children’s Interagency Coordinating Councils del condado de Somerset y el Consejo Asesor Comunitario de SPARK. Su experiencia profesional es en el ámbito de la tecnología informática, y tiene una licenciatura en Ciencias de la Computación y otra en Sistemas Informáticos. Algunos de sus intereses son la música, los viajes, la cocina y la fotografía.