Acerca de SPARK

Acerca de SPARK

Fecha de revisión: 25 de julio de 2023

SPARK es un estudio de investigación sobre el autismo y una comunidad cada vez mayor de personas con autismo, sus familias e investigadores comprometidos a profundizar en el autismo. La misión de SPARK es mejorar la vida de las personas con autismo reconociendo sus causas y proponiendo terapias, tratamientos, servicios y apoyos más eficaces. Porque sin investigación, solo podemos hacer conjeturas.

Para comprender la complejidad del autismo (en qué aspectos somos iguales y en cuáles nos diferenciamos), necesitamos que haya muchos participantes. SPARK está abierto a todas las personas que viven en los Estados Unidos con un diagnóstico confirmado de autismo y también es para sus familiares.

SPARK cuenta con la participación de 100,000 personas con autismo y 175,000 de sus familiares. Hay adultos autistas que, junto con su familia, no solo participan en el estudio, sino que además se desempeñan en tres juntas de asesores, forman parte del personal y colaboran en la comunidad.

Por otra parte, SPARK tiene un compromiso con la diversidad, la equidad y la inclusión en las investigaciones y se esfuerza por escuchar e incluir todas las voces de la comunidad del autismo.  SPARK Snapshot – African American & Black Communities es un vistazo de la experiencia de los participantes afroamericanos y negros de SPARK con el autismo.

Cuando se incorpora a SPARK, le hacen preguntas importantes sobre usted y los familiares participantes. Además, tiene la opción de aportar su información genética (ADN) con muestras de saliva, aunque no es necesario que lo haga para participar en el estudio. Con el tiempo, puede participar en la medida que desee: desde un teléfono móvil, una computadora de escritorio o de las dos maneras.

Se han asociado más de 100 genes con el autismo. Esperamos que, al conocer las bases genéticas del autismo, podamos comprender mejor por qué las personas con autismo son especiales y cuáles son las mejores maneras de apoyarlas.

Gracias a SPARK, se están logrando importantes avances. Tenemos el compromiso de apoyar la investigación sobre el autismo hoy y en las próximas décadas. Nos esperan grandes cosas.

Entérese de en qué consiste la participación en SPARK.

Descargue el Informe de progreso a 5 años (formato PDF) para conocer los logros de la comunidad desde el lanzamiento de SPARK en 2016 y mire el video para saber más sobre el estudio SPARK.


A photo of SPARK central and clinical site staff at 2022 meetingPOR QUÉ PUEDE CONFIAR EN SPARK: NUESTRA HISTORIA

SPARK, el estudio de investigación sobre el autismo más amplio del mundo, cuenta con el apoyo de la Simons Foundation, a través de la Simons Foundation Autism Research Initiative.

Marilyn y Jim Simons fundaron la Simons Foundation hace más de 26 años para hacer avanzar la ciencia básica, esa que descubre cómo funciona el mundo. La familia Simons proporciona toda la financiación a la fundación, de modo que ni esta ni SPARK necesitan recaudar fondos. Más información…


A family walking on a beach¿POR QUÉ UNIRSE?

El autismo es un espectro, por lo que los investigadores necesitan que muchas personas con autismo participen en todo tipo de investigaciones. Hasta ahora, solo un pequeño número de personas y familias afectadas por el autismo han participado alguna vez en investigaciones. SPARK quiere invitar a toda la comunidad con autismo a aumentar radicalmente su participación.

SPARK brindará a los investigadores información médica y genética de decenas de miles de personas y familias afectadas por el autismo. Estos datos impulsarán importantes investigaciones nuevas para avanzar en la comprensión del autismo y proporcionarán a los participantes información y recursos importantes.

¿Está interesado en unirse a SPARK? Esto es lo que debe saber.


CONOZCA NUESTROS CENTROS CLÍNICOS ASOCIADOS

Más de 30 de las principales escuelas de medicina y centros de investigación sobre autismo de los Estados Unidos se han unido a SPARK para ayudar a reclutar personas y familias afectadas por el autismo. Estas instituciones se ubican en todas las regiones de los Estados Unidos y han sido líderes en el avance de la ciencia del autismo.

Estos centros clínicos trabajan con sus poblaciones de pacientes existentes y con programas comunitarios, y tendrán un papel importante en el reclutamiento para SPARK.
Más información…


SOBRE NUESTRO CONSEJO ASESOR COMUNITARIO

El Consejo Asesor Comunitario (CAC) de SPARK asegura que la voz de nuestra comunidad se refleje en nuestro trabajo. Actualmente tenemos 60 miembros en todo el país con adultos autistas, padres y profesionales que trabajan en la comunidad autista representada. Más información…


A photograph of SPARK's DEI board and staff membersCONOZCA A NUESTRO CONSEJO ASESOR SOBRE DIVERSIDAD, EQUIDAD E INCLUSIÓN

El Consejo Asesor sobre Diversidad, Equidad e Inclusión (DEI) guía los esfuerzos de SPARK para aumentar la representación de las comunidades de color en la investigación sobre el autismo. Se trata de un grupo diverso de científicos, médicos y líderes de la comunidad que proporcionan orientación sobre las estrategias para crear alianzas, aumentar la concientización y promover la participación en la investigación entre las comunidades raciales y étnicas subrepresentadas. Más información…


A photograph of SPARK's DEI board and staff membersSOBRE NUESTRO COMITÉ DE ACCESO DE LOS PARTICIPANTES

El Comité de Acceso de los Participantes (PAC) de SPARK evalúa todas las solicitudes enviadas para SPARK Research Match, a fin de verificar que los estudios que se postulen para Research Match, y resulten aprobados, tengan el potencial para contribuir a la comprensión del autismo. El comité también examina que los estudios sean sensibles a las necesidades de la comunidad. Los miembros del comité trabajan para garantizar que los estudios coincidan con la misión de SPARK, que no sobrecarguen a los participantes y que cualquier incentivo que les den (por ejemplo, tarjetas de regalo) tengan en cuenta la cantidad de tiempo que dedicarán y el presupuesto del estudio. Más información…


Photo of a SPARK dad and his son.CONOZCA A NUESTROS PARTICIPANTES

Personas de todo el país se están sumando a SPARK y desean compartir sus historias. Desde anécdotas sobre la inscripción en SPARK hasta relatos de cómo las familias lidian con diagnósticos, los miembros de la comunidad SPARK comparten sus experiencias.

En esta sección, puede leer sus testimonios y ver fotos de algunos de los participantes de SPARK. Si le gustaría contribuir con su historia, envíenos un correo electrónico a info@SPARKforAutism.org . Más información…