Consejo Asesor Comunitario de SPARK
Consejo Asesor Comunitario de SPARK
Fecha de publicación: 22 de enero de 2024
El Consejo Asesor Comunitario (CAC) de SPARK se formó en el 2017 para asegurar que la voz de nuestra comunidad se refleje en el trabajo que hacemos. Actualmente tenemos 33 miembros en todo el país con adultos autistas, padres y profesionales que trabajan en la comunidad autista representada.
SPARK se dedica a la equidad, la diversidad y la inclusión, y se esfuerza por incluir en el CAC las voces de todas las razas y grupos étnicos.
"Soy un adulto con autismo y participo en el Consejo Asesor Comunitario de SPARK porque creo firmemente que las investigaciones genéticas sobre el autismo pueden ayudar a las personas a comprender mejor el autismo, lo que hará que le tengan menos miedo al autismo, ya que es parte de la naturaleza humana temerle a lo que no comprendemos".
James Williams
El CAC brinda comentarios sobre todas las áreas de nuestro trabajo: el reclutamiento, la retención y la investigación. Por ejemplo, han proporcionado una visión sobre campañas de marketing digital, la claridad de los mensajes y cómo comprometer y retener a las familias en la cohorte. Hay oportunidades de recibir comentarios en forma periódica y episódica. Los miembros reciben actualizaciones trimestrales sobre las actividades de los estudios. Algunos miembros del CAC han compartido generosamente sus historias a través de artículos y videos en nuestro sitio web.
El personal y el CAC interactúan por teléfono, correo electrónico y videoconferencias, aunque ocasionalmente surgen otras oportunidades.
“Como integrante de la comunidad con autismo, como madre y como persona con autismo, creo que SPARK es un espacio increíble y una gran ayuda para mi familia. Me encanta ser parte de esta organización desempeñando un papel más formal”.
Alyson Core
Los posibles miembros son nominados por los centros clínicos asociados de SPARK y el personal de SPARK de modo que representen la diversidad de la comunidad con autismo.
"Formar parte del Consejo Asesor Comunitario de SPARK es una manera de darle una voz a mi hijo no verbal y a mi hija, que también tiene autismo. La investigación de SPARK es la clave para ayudar a familias como la mía y me enorgullece ser participante".
Michelle Lopez
Para obtener más información sobre el CAC de SPARK, revise el estatuto del Consejo Asesor Comunitario de SPARK.